Sobest participa de lançamento de parceria de apoio a pacientes de Epidermólise Bolhosa

A Associação Brasileira de Estomaterapia participou, na manhã desta sexta-feira (17/11), do anúncio de uma parceria para o apoio a projetos relacionados ao tratamento de Epidermólise Bolhosa.

A DEBRA Brasil, entidade sem fins lucrativos, que visa informar sobre a doença e dar suporte a pacientes e familiares, receberá uma contribuição da Fundação URGO para ações como o apoio ao projeto de sequenciamento genético de cerca de 100 pacientes brasileiros; doação de curativos para compor kits de recém-nascidos; e organização de encontros regionais entre pacientes, familiares e profissionais de saúde.

A Sobest foi representada pela secretária da Seção-SP, Soraia Rizzo.

A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética cutânea rara, não contagiosa, cuja principal característica é a fragilidade da pele e de mucosas (tecido que recobre órgãos), isso leva ao descolamento da pele com formação de bolhas ao mínimo atrito. No Brasil, de acordo com os índices de prevalência informados pela DEBRA Brasil, estima-se que mais de 1.600 pessoas possuem uma das três formas de EB, e sua maioria não recebe tratamento.

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